도서상세정보
Detail Information
엉망인 채 완전한 축제
원서명
Between two kingdoms: a memoir of a life interrupted
저자
번역자
원저자
출판사
출판일
20220122
가격
₩ 17,800
ISBN
9791155814314
페이지
439 p.
판형
147 X 220 mm
커버
Book
책 소개
대학교를 갓 졸업한 스물두 살에 생존률 35%의 급성 골수성 백혈병 진단을 받은 술라이커 저우아드가 죽음의 문턱에서 다시 삶으로 향하는 6년간의 여정을 기록한 회고록. 1,500일간의 투병 생활과 그 안에서 발견한 글쓰기의 기쁨, 힘겨운 날들에 곁을 지켜준 사랑과 동료 환자들과의 가슴 아픈 우정, 완치 후 맞이한 새로운 삶에 느끼는 두려움과 삶을 되찾기 위해 홀로 떠난 24,140킬로미터의 여행까지. 저우아드는 몸에 새겨진 기억의 언어로 이 모든 이야기를 담담하게, 그리고 마음 저릿하게 그려낸다.
목차
1부
가려움
메트로,불로, 도도
우주여행과 가속도
집으로
분기점
추락
불량품
버블 걸
정지된 시간
나의 적들
임상실험 블루스
100일 프로젝트
골수이식 탱고
망원경 양쪽 끝에서
호프 로지
자유의 연대기
털복숭이 친구
수채화로 꾸는 꿈
암 환자 친구들
모래시계
우리의 끄트머리
마지막 인사
끝
2부
중간 지대
통과 의례
재진입
남겨진 이들을 위하여
긴 여정
살갗에 새겨지다
고통의가치
살사와 생존주의자들
브룩처럼 해보기
집으로
후기
감사의 말
가려움
메트로,불로, 도도
우주여행과 가속도
집으로
분기점
추락
불량품
버블 걸
정지된 시간
나의 적들
임상실험 블루스
100일 프로젝트
골수이식 탱고
망원경 양쪽 끝에서
호프 로지
자유의 연대기
털복숭이 친구
수채화로 꾸는 꿈
암 환자 친구들
모래시계
우리의 끄트머리
마지막 인사
끝
2부
중간 지대
통과 의례
재진입
남겨진 이들을 위하여
긴 여정
살갗에 새겨지다
고통의가치
살사와 생존주의자들
브룩처럼 해보기
집으로
후기
감사의 말
본문발췌
P.20
아침마다 기숙사 방문을 빼꼼히 열고 복도에 누가 없나 살핀 다음 몸에 타월을 두른 채 공동 세면실로 달려갔다. 누구에게도 다리를 보이고 싶지 않았다. 부드러운 천을 적셔 다리를 닦아내며 진홍빛 핏줄기가 하수구로 흘러내려가는 걸 바라보곤 했다. 드러그스토어에서 사온 위치하젤 화장수를 치덕치덕 바르고, 코를 움켜쥐며 쓰디쓴 찻물을 들이켰다. 날이 더워져 청바지를 입을 수 없을 땐 불투명한 검정 스타킹을 신었다. 핏자국을 감추기 위해 침대 시트를 검은색으로 바꾸었고, 섹스할 때는 불을 껐다.
P.89
나는 노트북 컴퓨터를 켜고 골수이식 수술과 며칠 뒤부터 시작될 화학요법 치료 과정을 읽어보았다. 부작용 목록을 훑어보는데 구역질, 탈모, 심장 손상, 장기 부전 사이에 적힌 다른 항목이 눈에 들어왔다. 지금까지 접한 나쁜 소식 중에서도 가장 당혹스러운 내용이었다. 항암 치료를 받으면 살아남더라도 불임이 될 확률이 높다고 했다. 백혈병 진단을 받은 뒤로 느낀 안도감, 경악, 혼란, 공포에 이어 이제는 또 다른 감정이 엄습해왔다. 한 존재로서 원초적 권리를 빼앗긴다는 절망 같은 것이었다.
P.148~150
물론 나는 프리다 칼로가 아니기에, 나 자신의 불행과 창조적 관계를 맺을 방법을 궁리하는 게 쉽진 않았다. 하지만 칼로의 책은 내 안에 있던 뭔가를 일깨웠다. 나는 침대에 묶여서도 고통을 창작의 소재로 승화시킨 여러 작가와 예술가의 계보를 조사하기 시작했다. (...) 집에 있을 때도, 그리고 또다시 입원하게 되었을 때도 나는 매일매일 글을 썼다. 분노와 질투와 고통이 바짝 말라붙을 때까지 쓰고 또 썼다. 쉴 새 없이 삑삑거리는 모니터 소리와 쉭쉭대는 인공호흡기 소리가 더 이상 귀에 들어오지 않을 때까지 썼다. 100일 프로젝트가 이후 내 삶에 어떤 변화를 가져올지 그때의 나는 알 수 없었지만, 이것 하나만은 알고 있었다. 내가 내 안의 힘을 찾기 시작했다는 것이었다.
P.159
얼마 지나지 않아 내 친척도 지인도 아닌 완전한 이방인들이 미국 전역에서 편지를 보내오기 시작했다. 가장 먼저 도착한 편지는 ‘릴 GQ’라는 젊은 남자에게서 온 것이었다. 그는 내 사연이 ‘사형수의 심장’을 울렸음을 알려주고 싶다는 말로 편지를 시작했다. 하지만 그가 편지를 쓴 진짜 이유는 내 상황에 묘하게 공감했기 때문이라고 했다. 그는 화려한 필기체로 이렇게 적었다. ‘우리의 상황이 다르다는 건 알아요. 하지만 우리 그림자 속에 죽음의 위협이 도사리고 있다는 점만은 같겠죠.’ 릴 GQ는 환자가 아니었지만, 나처럼 닥쳐올 운명의 순간을 기다리며 연옥에 갇혀 있었다.
P.247~250
암 투병에서 가장 힘든 시간은 치료가 끝난 다음에 시작되었다. (…) ‘잘라내고, 약물을 주입하고, 태우는’ 투병 단계를 끝마친 나는 무너진 돌무더기 속에 홀로 앉아 있었다. 어디로 가야 할지, 다들 어디로 가버렸는지, 이제 무엇을 해야 할지 갈피를 잡을 수 없었다. 그때까지도 나는 행간을 읽지 못하고 있었다. 치명적인 위기를 극복하고 살아남은 자는 무엇을 얻게 되는가. 생명과 시간이다. 이는 누구나 알고 있는 사실이다. 그러나 살아남는 데에는 대가가 따른다. 이 사실은 직접 겪어본 후에야 깨달을 수 있는 것이었다.
P.337
하워드도 나처럼 면역손상 문제로 고통을 받았고 지난 수십 년 내내 불쑥불쑥 찾아드는 감염 증상에 시달렸다. 목숨이 위태로웠던 적도 몇 번 있었다. 하지만 그는 나와 달리 그런 상황에도 굴하지 않고 사랑하고 사랑받으며 살아왔다. 불확실성을 받아들였을 뿐만 아니라 불확실성 안에 자신의 삶을 구축하고 필요하다면 몇 번이든 다시 고쳐지었다. “인내심과 끈기를 충분히 가지고 천천히 애쓰다 보면 다시 삶에 몰입하게 될 거예요. 정말이지 삶이란 지극히 행복할 수 있거든요. 하지만 가장 중요한 일은 당신 곁에 끝까지 남아줄 수 있는 사람을 찾는 거라고 생각해요. 나는 무엇보다도 아내 덕분에….” 그의 목소리가 갈라진다. “그래요. 나는 아내에게 말로 못 할 만큼 많은 빚을 지고 있어요.”
P.349
그날 밤 나는 문득 질병과 건강 사이의 경계가 얼마나 허술한지를 생각한다. 브렛과 나처럼 질병 생존자의 황무지를 배회하는 사람들만의 이야기가 아니다. 수명이 점점 더 길어지면서 사람들 대다수는 두 왕국의 경계를 몇 번이나 넘나들며 그사이 어딘가에서 많은 시간을 보내게 되리라. 그것이 현재 우리 실존의 조건이다. 아름답고 완벽한 건강 상태란 영원히 닿을 수 없는 목표이며, 그런 목표를 추구하다 보면 끝도 없는 불만족의 수렁에 빠지고 만다. 이 시대에 건강함이란 지금 자신이 지닌 심신을 받아들일 수 있는 것이다.
P.396
치유란 몸과 마음을 아프게 하는 모든 것을 박멸하는 일이라고 생각했다. 고통을 과거에 남겨두고 앞으로 나아가는 일이라 여겼다. 하지만 그렇지 않았다. 치유란 앞으로도 항상 내 안에 살아 있을 고통과 공존하는 법을 배우되, 고통의 존재를 외면하지 않고 삶을 고통에 빼앗기지 않는 일이었다. 과거의 유령을 직시하고 남아 있는 것을 짊어진 채 나아가는 일, 사랑하는 사람들을 언젠가 잃어버릴까 봐 주저하고 망설이는 대신 지금 그들을 힘껏 껴안아 주는 일이었다.
P.404
모하비 사막을 건너며 캘리포니아에 작별을 고한다. 별이 총총하고 널따란 밤하늘 아래 꽃 피는 선인장과 유카 숲을 지나친다. 앞으로 존과 나는 어떻게 될지, 맥스를 다시 만날 수 있을지 모르지만 적어도 이제 상심을 피하고 싶다는 생각은 하지 않는다. 사람들에게 상처 입거나 배신당하지 않는다는 보장 같은 건 없다. 이별이든 혹은 죽음처럼 크고 막막한 것이든, 상처와 배신은 결국 찾아오게 마련이다. 그러나 상심을 회피하다 보면 나를 아끼는 사람들뿐만 아니라 목적도 상실하게 된다. 나는 사막을 바라보며 내게 한 가지를 약속한다. ‘언제든 사랑이 찾아오는 걸 깨달을 만큼 깨어 있기, 그리고 그 감정이 어디로 이어질지 모른다 해도 끝까지 가볼 만큼 용감하기.’
아침마다 기숙사 방문을 빼꼼히 열고 복도에 누가 없나 살핀 다음 몸에 타월을 두른 채 공동 세면실로 달려갔다. 누구에게도 다리를 보이고 싶지 않았다. 부드러운 천을 적셔 다리를 닦아내며 진홍빛 핏줄기가 하수구로 흘러내려가는 걸 바라보곤 했다. 드러그스토어에서 사온 위치하젤 화장수를 치덕치덕 바르고, 코를 움켜쥐며 쓰디쓴 찻물을 들이켰다. 날이 더워져 청바지를 입을 수 없을 땐 불투명한 검정 스타킹을 신었다. 핏자국을 감추기 위해 침대 시트를 검은색으로 바꾸었고, 섹스할 때는 불을 껐다.
P.89
나는 노트북 컴퓨터를 켜고 골수이식 수술과 며칠 뒤부터 시작될 화학요법 치료 과정을 읽어보았다. 부작용 목록을 훑어보는데 구역질, 탈모, 심장 손상, 장기 부전 사이에 적힌 다른 항목이 눈에 들어왔다. 지금까지 접한 나쁜 소식 중에서도 가장 당혹스러운 내용이었다. 항암 치료를 받으면 살아남더라도 불임이 될 확률이 높다고 했다. 백혈병 진단을 받은 뒤로 느낀 안도감, 경악, 혼란, 공포에 이어 이제는 또 다른 감정이 엄습해왔다. 한 존재로서 원초적 권리를 빼앗긴다는 절망 같은 것이었다.
P.148~150
물론 나는 프리다 칼로가 아니기에, 나 자신의 불행과 창조적 관계를 맺을 방법을 궁리하는 게 쉽진 않았다. 하지만 칼로의 책은 내 안에 있던 뭔가를 일깨웠다. 나는 침대에 묶여서도 고통을 창작의 소재로 승화시킨 여러 작가와 예술가의 계보를 조사하기 시작했다. (...) 집에 있을 때도, 그리고 또다시 입원하게 되었을 때도 나는 매일매일 글을 썼다. 분노와 질투와 고통이 바짝 말라붙을 때까지 쓰고 또 썼다. 쉴 새 없이 삑삑거리는 모니터 소리와 쉭쉭대는 인공호흡기 소리가 더 이상 귀에 들어오지 않을 때까지 썼다. 100일 프로젝트가 이후 내 삶에 어떤 변화를 가져올지 그때의 나는 알 수 없었지만, 이것 하나만은 알고 있었다. 내가 내 안의 힘을 찾기 시작했다는 것이었다.
P.159
얼마 지나지 않아 내 친척도 지인도 아닌 완전한 이방인들이 미국 전역에서 편지를 보내오기 시작했다. 가장 먼저 도착한 편지는 ‘릴 GQ’라는 젊은 남자에게서 온 것이었다. 그는 내 사연이 ‘사형수의 심장’을 울렸음을 알려주고 싶다는 말로 편지를 시작했다. 하지만 그가 편지를 쓴 진짜 이유는 내 상황에 묘하게 공감했기 때문이라고 했다. 그는 화려한 필기체로 이렇게 적었다. ‘우리의 상황이 다르다는 건 알아요. 하지만 우리 그림자 속에 죽음의 위협이 도사리고 있다는 점만은 같겠죠.’ 릴 GQ는 환자가 아니었지만, 나처럼 닥쳐올 운명의 순간을 기다리며 연옥에 갇혀 있었다.
P.247~250
암 투병에서 가장 힘든 시간은 치료가 끝난 다음에 시작되었다. (…) ‘잘라내고, 약물을 주입하고, 태우는’ 투병 단계를 끝마친 나는 무너진 돌무더기 속에 홀로 앉아 있었다. 어디로 가야 할지, 다들 어디로 가버렸는지, 이제 무엇을 해야 할지 갈피를 잡을 수 없었다. 그때까지도 나는 행간을 읽지 못하고 있었다. 치명적인 위기를 극복하고 살아남은 자는 무엇을 얻게 되는가. 생명과 시간이다. 이는 누구나 알고 있는 사실이다. 그러나 살아남는 데에는 대가가 따른다. 이 사실은 직접 겪어본 후에야 깨달을 수 있는 것이었다.
P.337
하워드도 나처럼 면역손상 문제로 고통을 받았고 지난 수십 년 내내 불쑥불쑥 찾아드는 감염 증상에 시달렸다. 목숨이 위태로웠던 적도 몇 번 있었다. 하지만 그는 나와 달리 그런 상황에도 굴하지 않고 사랑하고 사랑받으며 살아왔다. 불확실성을 받아들였을 뿐만 아니라 불확실성 안에 자신의 삶을 구축하고 필요하다면 몇 번이든 다시 고쳐지었다. “인내심과 끈기를 충분히 가지고 천천히 애쓰다 보면 다시 삶에 몰입하게 될 거예요. 정말이지 삶이란 지극히 행복할 수 있거든요. 하지만 가장 중요한 일은 당신 곁에 끝까지 남아줄 수 있는 사람을 찾는 거라고 생각해요. 나는 무엇보다도 아내 덕분에….” 그의 목소리가 갈라진다. “그래요. 나는 아내에게 말로 못 할 만큼 많은 빚을 지고 있어요.”
P.349
그날 밤 나는 문득 질병과 건강 사이의 경계가 얼마나 허술한지를 생각한다. 브렛과 나처럼 질병 생존자의 황무지를 배회하는 사람들만의 이야기가 아니다. 수명이 점점 더 길어지면서 사람들 대다수는 두 왕국의 경계를 몇 번이나 넘나들며 그사이 어딘가에서 많은 시간을 보내게 되리라. 그것이 현재 우리 실존의 조건이다. 아름답고 완벽한 건강 상태란 영원히 닿을 수 없는 목표이며, 그런 목표를 추구하다 보면 끝도 없는 불만족의 수렁에 빠지고 만다. 이 시대에 건강함이란 지금 자신이 지닌 심신을 받아들일 수 있는 것이다.
P.396
치유란 몸과 마음을 아프게 하는 모든 것을 박멸하는 일이라고 생각했다. 고통을 과거에 남겨두고 앞으로 나아가는 일이라 여겼다. 하지만 그렇지 않았다. 치유란 앞으로도 항상 내 안에 살아 있을 고통과 공존하는 법을 배우되, 고통의 존재를 외면하지 않고 삶을 고통에 빼앗기지 않는 일이었다. 과거의 유령을 직시하고 남아 있는 것을 짊어진 채 나아가는 일, 사랑하는 사람들을 언젠가 잃어버릴까 봐 주저하고 망설이는 대신 지금 그들을 힘껏 껴안아 주는 일이었다.
P.404
모하비 사막을 건너며 캘리포니아에 작별을 고한다. 별이 총총하고 널따란 밤하늘 아래 꽃 피는 선인장과 유카 숲을 지나친다. 앞으로 존과 나는 어떻게 될지, 맥스를 다시 만날 수 있을지 모르지만 적어도 이제 상심을 피하고 싶다는 생각은 하지 않는다. 사람들에게 상처 입거나 배신당하지 않는다는 보장 같은 건 없다. 이별이든 혹은 죽음처럼 크고 막막한 것이든, 상처와 배신은 결국 찾아오게 마련이다. 그러나 상심을 회피하다 보면 나를 아끼는 사람들뿐만 아니라 목적도 상실하게 된다. 나는 사막을 바라보며 내게 한 가지를 약속한다. ‘언제든 사랑이 찾아오는 걸 깨달을 만큼 깨어 있기, 그리고 그 감정이 어디로 이어질지 모른다 해도 끝까지 가볼 만큼 용감하기.’
저자소개
작가이자 강연가. 암 생존자. 스물두 살에 생존률 35%의 급성 골수성 백혈병 진단을 받았다. 병상에서 개인 블로그에 올리기 시작한 투병기가 많은 사랑을 받았고, [뉴욕 타임스]에서 ‘중단된 삶Life, Interrupted’이라는 제목의 정기 칼럼을 연재했다. 칼럼과 함께 제작된 부가 영상 시리즈는 뉴스와 다큐멘터리 부문에서 에미상을 받았다. 훌륭한 강연가이기도 한 그는 완치 후에 TED 무대에 올라 자신의 이야기를 전했다. ‘가까이 다가온 죽음이 내게 가르쳐준 것들’에 대해 이야기한 이 강연은 2019년 TED에서 가장 인기 있는 강연 TOP10에 꼽혔으며 500만에 가까운 조회수를 기록했다. 버락 오바마 대통령의 암 정책 자문단으로 활동했으며 유엔과 국회의사당 등에서 암에 관해 알리는 보도와 강연을 해왔다. [파리 리뷰], [로스앤젤레스 타임스]에 글을 썼고, 현재도 [뉴욕 타임스], [보그], [NPR] 등 여러 매체에 칼럼을 기고한다. 전 세계 10만 명의 구독자들과 함께하는 크리에이티브 커뮤니티 ‘The Isolation Journal’을 창립해 운영하고 있다. 이것 아니면 저것으로 쉽게 분류할 수 없는 사람들과 주제를 찾아 탐구하고, 기록하는 일을 계속하려 한다.
역자소개
서울대학교 국어국문학과를 졸업하고 출판편집자로 일해왔다. 현재는 다양한 분야의 책을 번역하고 있다. 그동안 옮긴 책으로 [피너츠 완전판], [개와 고양이를 키웁니다], [야생의 위로], [내가 왜 계속 살아야 합니까], [플롯 강화], [여자 사전] 등이 있다. 8년 전 데려온 삼색 무늬 길고양이와 함께 살고 있다.
서평
미국 아마존 종합 1위
전 세계 20개국 출간 밀리언셀러
김보라, 정여울, 타라 웨스트오버, 엘리자베스 길버트 추천!
새로운 시작의 의미를 곱씹게 되는 지금, 우리 모두가 읽어야 할 에세이가 출간되었다. “진정한 치유와 새 출발에 관한 연대기”(엘리자베스 길버트), “알 수 없는 것들과 함께 걸어가는 길을 밝혀주는 빛과 같은 글”(뉴욕타임스)이라는 찬사를 받은 [엉망인 채 완전한 축제]다. 이 책은 대학교를 갓 졸업한 스물두 살에 생존률 35%의 급성 골수성 백혈병 진단을 받은 술라이커 저우아드가 죽음의 문턱에서 다시 삶으로 향하는 6년간의 여정을 기록한 회고록이다.
1,500일간의 투병 생활과 그 안에서 발견한 글쓰기의 기쁨, 힘겨운 날들에 곁을 지켜준 사랑과 동료 환자들과의 가슴 아픈 우정, 완치 후 맞이한 새로운 삶에 느끼는 두려움과 삶을 되찾기 위해 홀로 떠난 24,140킬로미터의 여행까지. 저우아드는 몸에 새겨진 기억의 언어로 이 모든 이야기를 담담하게, 그리고 마음 저릿하게 그려낸다.
[엉망인 채 완전한 축제]는 젊은 암 생존자의 에세이이지만, 투병기라기보다 자신의 언어로 글을 쓰며 내면의 힘을 회복해나가는 이야기이며, 슬픔과 공존하며 끝내 희망으로 나아갔던 한 사람의 이야기다. 그리고 무엇보다 완전함과 불완전함의 경계에서 ‘엉망인 채 완전한’ 삶을 그려가고자 하는 우리 모두의 인생에 관해 이야기하는 책이다.
저우아드의 내밀하고도 대담한 여정의 끝에서 우리는 홀로 설 수 있는 오롯한 힘과 앞으로의 삶을 향한 눈부신 가능성을 만나게 될 것이다. 타라 웨스트오버, 셰릴 스트레이드, 엘리자베스 길버트 등의 저자들이 찬사를 보낸 이 책은 출간 즉시 미국 아마존 종합 1위, [뉴욕타임스] 베스트셀러에 오르고, [워싱턴 포스트], [뉴욕 타임스 북 리뷰] 등 여러 매체에서 2021년 ‘올해의 책’을 휩쓸었다. 한국에서는 김보라 감독, 정여울 작가가 추천의 글을 썼다.
전 세계 20개국 출간 밀리언셀러
김보라, 정여울, 타라 웨스트오버, 엘리자베스 길버트 추천!
새로운 시작의 의미를 곱씹게 되는 지금, 우리 모두가 읽어야 할 에세이가 출간되었다. “진정한 치유와 새 출발에 관한 연대기”(엘리자베스 길버트), “알 수 없는 것들과 함께 걸어가는 길을 밝혀주는 빛과 같은 글”(뉴욕타임스)이라는 찬사를 받은 [엉망인 채 완전한 축제]다. 이 책은 대학교를 갓 졸업한 스물두 살에 생존률 35%의 급성 골수성 백혈병 진단을 받은 술라이커 저우아드가 죽음의 문턱에서 다시 삶으로 향하는 6년간의 여정을 기록한 회고록이다.
1,500일간의 투병 생활과 그 안에서 발견한 글쓰기의 기쁨, 힘겨운 날들에 곁을 지켜준 사랑과 동료 환자들과의 가슴 아픈 우정, 완치 후 맞이한 새로운 삶에 느끼는 두려움과 삶을 되찾기 위해 홀로 떠난 24,140킬로미터의 여행까지. 저우아드는 몸에 새겨진 기억의 언어로 이 모든 이야기를 담담하게, 그리고 마음 저릿하게 그려낸다.
[엉망인 채 완전한 축제]는 젊은 암 생존자의 에세이이지만, 투병기라기보다 자신의 언어로 글을 쓰며 내면의 힘을 회복해나가는 이야기이며, 슬픔과 공존하며 끝내 희망으로 나아갔던 한 사람의 이야기다. 그리고 무엇보다 완전함과 불완전함의 경계에서 ‘엉망인 채 완전한’ 삶을 그려가고자 하는 우리 모두의 인생에 관해 이야기하는 책이다.
저우아드의 내밀하고도 대담한 여정의 끝에서 우리는 홀로 설 수 있는 오롯한 힘과 앞으로의 삶을 향한 눈부신 가능성을 만나게 될 것이다. 타라 웨스트오버, 셰릴 스트레이드, 엘리자베스 길버트 등의 저자들이 찬사를 보낸 이 책은 출간 즉시 미국 아마존 종합 1위, [뉴욕타임스] 베스트셀러에 오르고, [워싱턴 포스트], [뉴욕 타임스 북 리뷰] 등 여러 매체에서 2021년 ‘올해의 책’을 휩쓸었다. 한국에서는 김보라 감독, 정여울 작가가 추천의 글을 썼다.